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This is the second half of a two-part document updating the standard of care recommendations for spinal muscular atrophy published in 2007. This part includes updated recommendations on pulmonary management and acute care issues, and topics that have emerged in the last few years such as other organ involvement in the severe forms of spinal muscular atrophy and the role of medications. Ethical issues and the choice of palliative versus supportive care are also addressed. These recommendations are becoming increasingly relevant given recent clinical trials and the prospect that commercially available therapies will likely change the survival and natural history of this disease.
Finkel, R., Mercuri, E. M., Meyer, O., Simonds, A., Schroth, M., Graham, R., Kirschner, J., Iannaccone, S., Crawford, T., Woods, S., Muntoni, F., Wirth, B., Montes, J., Main, M., Mazzone, E. S., Vitale, M., Snyder, B., Quijano-Roy, S., Bertini, E. S., Davis, R., Qian, Y., Sejerse, N., Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics., <<NEUROMUSCULAR DISORDERS>>, 2018; (28 (3)): 197-207. [doi:10.1016/j.nmd.2017.11.004] [http://hdl.handle.net/10807/125804]
Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics.
This is the second half of a two-part document updating the standard of care recommendations for spinal muscular atrophy published in 2007. This part includes updated recommendations on pulmonary management and acute care issues, and topics that have emerged in the last few years such as other organ involvement in the severe forms of spinal muscular atrophy and the role of medications. Ethical issues and the choice of palliative versus supportive care are also addressed. These recommendations are becoming increasingly relevant given recent clinical trials and the prospect that commercially available therapies will likely change the survival and natural history of this disease.
Finkel, R., Mercuri, E. M., Meyer, O., Simonds, A., Schroth, M., Graham, R., Kirschner, J., Iannaccone, S., Crawford, T., Woods, S., Muntoni, F., Wirth, B., Montes, J., Main, M., Mazzone, E. S., Vitale, M., Snyder, B., Quijano-Roy, S., Bertini, E. S., Davis, R., Qian, Y., Sejerse, N., Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics., <<NEUROMUSCULAR DISORDERS>>, 2018; (28 (3)): 197-207. [doi:10.1016/j.nmd.2017.11.004] [http://hdl.handle.net/10807/125804]
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simulazione ASN
Il report seguente simula gli indicatori relativi alla propria produzione scientifica in relazione alle soglie ASN 2023-2025 del proprio SC/SSD. Si ricorda che il superamento dei valori soglia (almeno 2 su 3) è requisito necessario ma non sufficiente al conseguimento dell'abilitazione. La simulazione si basa sui dati IRIS e sugli indicatori bibliometrici alla data indicata e non tiene conto di eventuali periodi di congedo obbligatorio, che in sede di domanda ASN danno diritto a incrementi percentuali dei valori. La simulazione può differire dall'esito di un’eventuale domanda ASN sia per errori di catalogazione e/o dati mancanti in IRIS, sia per la variabilità dei dati bibliometrici nel tempo. Si consideri che Anvur calcola i valori degli indicatori all'ultima data utile per la presentazione delle domande.
La presente simulazione è stata realizzata sulla base delle specifiche raccolte sul tavolo ER del Focus Group IRIS coordinato dall’Università di Modena e Reggio Emilia e delle regole riportate nel DM 589/2018 e allegata Tabella A. Cineca, l’Università di Modena e Reggio Emilia e il Focus Group IRIS non si assumono alcuna responsabilità in merito all’uso che il diretto interessato o terzi faranno della simulazione. Si specifica inoltre che la simulazione contiene calcoli effettuati con dati e algoritmi di pubblico dominio e deve quindi essere considerata come un mero ausilio al calcolo svolgibile manualmente o con strumenti equivalenti.