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Sometimes they come back: New and old spinal muscular atrophy adults in the era of nusinersen

Background and purpose Following the commercial availability of nusinersen, there have been a number of new referrals of adults with spinal muscular atrophy (SMA) not regularly followed in tertiary-care centers or enrolled in any disease registry.Methods We compared demographics and disease characteristics, including assessment of motor and respiratory function, in regularly followed patients and newcomers subdivided according to the SMA type.Results The cohort included 166 adult patients (me...

Ripensare ecosistemi educativi e formativi capacitanti nella prospettiva del principio di reciprocità

Il contributo è frutto di un lavoro collettaneo realizzato nell’ambito del “Learning circle Economia di reciprocità” all’interno della Summer School Siref 2021. Il tema di fondo sul quale il contributo intende riflettere è quello di ripensare ecosistemi generativi che possano “capacitare” la società nella sua interezza verso un approccio alla “reciprocità”, in contrasto alle crescenti forme di povertà. In questa prospettiva è necessario promuovere nuove politiche attive del lavoro verso un l...

Migrazioni forzate

L'articolo presenta una sintesi dell'omonima voce pubblicata nel Dizionario di Dottrina sociale della Chiesa

UNESCO. Climate Change Education for Sustainable Development

Il recente studio “Learn for our planet. A global review of how environmental issues are integrated in education” di United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization (UNESCO, 2021) ha analizzato la misura in cui le questioni ambientali sono integrate nelle politiche e nei programmi d’istruzione primaria e secondaria di quarantasei Stati membri a livello planetario. Il documento rileva come, pur nella progressiva presenza della sostenibilità nei curricula, oltre la metà di essi...

Development of an academic disease registry for spinal muscular atrophy

We report the development of a new disease registry on SMA as the result of a collaboration among three national networks in United States, Italy, and United Kingdom in partnership with a biotechnology company and with the support of advocacy groups.The aim of establishing a large collaborative registry within academic centers was to establish a structured but flexible system for collection of prospective, highly curated data that will deeply phenotype all patients with SMA and follow them lo...

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Tipologia
  • 03. Contributo in rivista59491
  • 02. Contributo in libro24056
  • 04. Contributo a convegno6421
  • 01. Libro4279
  • 05. Curatela2856
  • 06. Altra tipologia1681
  • 07. Brevetto21
Data di pubblicazione
  • 2020 - 202213451
  • 2010 - 201957758
  • 2000 - 200921056
  • 1990 - 19994766
  • 1980 - 19891515
  • 1970 - 1979237
  • 1960 - 196919
  • 1955 - 19597