Diventare partner del team di cura: qualità del servizio e senso di appartenenza negli adulti con Beta Talassemia Major

This paper presents the results of a study on 137 adult patients with Thalassemia Major. On the basis of the literature on the dimensions characterizing the management of chronic illness, the paper has examined the relationship between factors of collaborative care management and perceived control in relation to two satisfaction outcomes: Quality of care and Quality of life. In addition, the paper includes an exploratory investigation of the role of the "Sense of belonging to the community of care" construct. The results confirm the relevance of the construct "Sense of belonging to the community of care" as a significant predictor of both outcomes. Satisfaction with care is also explained by the Trust factor, while Satisfaction with the Quality of life is predicted by the perceived control over the disease. The discussion introduces some organizational aspects that can facilitate the development of a sense of belonging to the community of care.

Il contributo presenta i risultati di una ricerca che ha coinvolto 137 pazienti adulti affetti da Talassemia Major. A partire da un’analisi della letteratura sulle dimensioni che caratterizzano un sistema di presa in carico della malattia cronica, è stato esaminato il rapporto tra elementi di gestione collaborativa della cura e la percezione di controllo della malattia in relazione a due outcomes: la soddisfazione per il servizio di cura e la soddisfazione per la qualità della vita. Inoltre si è voluto indagare in via esplorativa il contributo del costrutto “Senso di appartenenza alla comunità di cura” nel legame con i livelli di soddisfazione per il servizio e la qualità della vita. I risultati confermano la rilevanza del “Senso di appartenenza alla comunità di cura” quale significativo predittore di entrambi gli outcomes. La soddisfazione per le cure trova nella dimensione della fiducia l’altro significativo predittore, mentre la soddisfazione per la qualità della vita viene spiegata anche dall’apporto della percezione di controllo sulla malattia. Nella discussione vengono introdotti alcuni aspetti organizzativi che possono favorire lo sviluppo del senso di appartenenza.