Utilizzo di Advate nel trattamento dell’emofilia A: impatti organizzativo-gestionali ed economici e qualità di vita

Il trattamento del paziente emofilico richiede un approccio multidisciplinare, ad elevata complessità assistenziale e consumo di risorse, per cui i dati epidemiologici e di assistenza relativi alle varie forme di coagulopatie, nelle diverse Regioni e sul territorio nazionale, rappresentano un aspetto fondamentale nella pianificazione e programmazione sanitaria. I Registri regionali e nazionali istituiti costituiscono pertanto uno strumento fondamentale per la Sanità pubblica e una priorità per gli interventi finalizzati al miglioramento della gestione delle coagulopatie congenite. In ragione delle competenze specifiche richieste, è necessaria una organizzazione articolata dei Centri di diagnosi e cura dell’emofilia. Essi devono anche essere in grado di assicurare una molteplicità di servizi, quali il servizio di reperibilità h24, il ricovero, le visite di controllo, la consulenza psicologica, l’addestramento al trattamento domiciliare, il counselling e la diagnosi genetica. In realtà, l’assistenza agli emofilici non solo non può essere considerata omogenea su tutto il territorio nazionale, ma anche nell’ambito delle stesse Regioni spesso ci sono differenze tra le varie province. Emerge pertanto la necessità di interventi finalizzati al perseguimento e al miglioramento continuo della qualità dell’assistenza erogata, con riferimento soprattutto alla dotazione tecnologica ed alle professionalità presenti nei Centri. Il trattamento in profilassi, a differenza del trattamento on-demand, consente di evitare fin dalla più tenera età l’insorgenza di complicanze invalidanti e fenomeni di limitazione della vita sociale. Esso prevede la somministrazione del farmaco più volte a settimana in modo continuo e regolare e può essere effettuato a domicilio nell’ambito di un programma di assistenza domiciliare. In presenza di un’attenta e scrupolosa aderenza alla terapia prescritta dai Centri di riferimento, questa modalità assistenziale può garantire al paziente emofilico la conduzione di una vita completamente normale. In considerazione però delle possibili barriere che si frappongono ad una sua efficace realizzazione, l’attività di assistenza infermieristica domiciliare dovrebbe essere caratterizzata dall’impiego di un team di infermieri specializzati e formati ad hoc, in grado di istruire e supervisionare il paziente e la famiglia all’infusione/autoinfusione, fino al raggiungimento della completa autonomia nella gestione della malattia. In quest’ottica, al fine di implementare l’offerta assistenziale, coniugando le esigenze terapeutiche con una maggiore semplicità nell’accesso ai servizi, Baxter mette a disposizione dei pazienti emofilici e della Sanità pubblica un pacchetto di servizi domiciliari totalmente gratuiti (servizio di assistenza domiciliare al paziente emofilico - Home Clinical Assistance (HCA); servizio di fisioterapia domiciliare - Home Rehabilitation Assistance (HRA); servizio di consegna a domicilio dei farmaci - Home Delivery Service; piattaforma multimediale “B-nect/mobile patient care”). La collaborazione tra il SSN e l’azienda farmaceutica rappresenta un esempio di sinergia finalizzata all’interesse dei pazienti, alla razionalizzazione/contenimento della spesa sanitaria e al perseguimento di un giusto profitto “sostenibile”. Tale sinergia deve instaurarsi tra tutti gli stakeholders, al fine di realizzare un’assistenza globale, che veda il paziente al centro del sistema. Su questa linea, Baxter ha introdotto, per la prima volta nel trattamento dell’emofilia, una politica di risk sharing per la compartecipazione con il SSN ai costi nel caso di attuazione di programmi di immunotolleranza con Advate. Infine, diversi studi dimostrano come l’emofilia influisca in maniera decisiva sulla QoL dei pazienti emofilici, soprattutto per le complicanze ad essa associate in termini di dolore, artropatia e disabilità, oltre che per un condizionamento dello stato emotivo e psicologico dei soggetti affetti. L’introduzione della profilassi e la disponibilità di fattori della coagulazione di ultima generazione hanno fornito a questi pazienti la possibilità di un migliore profilo di salute e di una migliore QoL.