Aspetti clinico-assistenziali della sclerosi multipla in campania: risultati di una survey condotta presso i centri di riferimento.

OBIETTIVI: Conoscere i bisogni assistenziali e di salute è un elemento imprescindibile per la programmazione sanitaria. Tale studio pilota, condotto in Campania, indaga i percorsi diagnostico-terapeutici e le caratteristiche demografiche e cliniche dei pazienti affetti da sclerosi multipla (SM). METO DI: Nel 2011 è stata condotta una survey presso tutti i Centri di riferimento campani per la SM con riferimento ai dati di attività del semestre marzo-agosto. Ai Centri è stato chiesto di rispondere, attraverso un portale Web dedicato, a un questionario di 30 domande su aspetti demografici, clinici e assistenziali dei propri pazienti. RISULTATI: Nei 6 mesi di studio 3263 pazienti (età media 37 anni, 66% femmine) hanno effettuato almeno un accesso ai Centri; per 293 di questi (9,0%) tale accesso è risultato il primo in assoluto. Il 5,7% dei pazienti sono risultati residenti in regioni diverse dalla Campania. Hanno ricevuto una prima diagnosi di SM 161 (4,9%) soggetti. Dei riferitisi ai Centri senza precedente diagnosi l’accesso è avvenuto di propria iniziativa nel 37,3% dei casi, dal pronto soccorso nel 7,9%, su suggerimento del medico curante nel 17,8% e su consiglio dello specialista nel 37,1%. L’esordio di malattia è avvenuto nel 72% dei casi tra 20 e 39 anni. I sintomi/segni più comuni all’esordio sono stati: disturbi dell’acuità visiva/scotomi (53,9%), disestesie (50,2%), fatica (40,3%), riduzione di forza/tono muscolare (39,9%). Tutti i pazienti sono stati sottoposti a esame obiettivo neurologico completo ed Expanded Disability Status Scale. Le altre indagini più comunemente effettuate sono state la RM (44,0%), i potenziali evocati (22,1%) e la valutazione oculistica (15,0%). Sono risultati in trattamento 2797 (87,1%) soggetti di cui 235 (7,2% del totale) naive. I farmaci più impiegati sono risultati l’Interferon ß e il Glatiramer acetato. Il tempo intercorso tra diagnosi e inizio della terapia ha superato i 6 mesi nel 32% dei casi. 140 (5% dei trattati) hanno cambiato regime terapeutico (63% per intolleranza, 33% per inefficacia, 4% per scarsa compliance); dei 40 che hanno interrotto la terapia (1,4% dei trattati) il 32% lo ha fatto per intolleranza, il 20% per inefficacia, il 25% per gravidanza e il 23% per altre ragioni. CONCLUSIONI: I risultati della Regione Campania sono essenzialmente in linea con quelli nazionali. Le modalità di presentazione ai Centri SM e il ritardo nell’inizio della terapia, constatato per alcuni pazienti, potrebbero tuttavia indicare margini di miglioramento nella rete assistenziale. Dai risultati emerge inoltre un sottoutilizzo dei farmaci di seconda linea che tuttavia meriterebbe ulteriori approfondimenti anche in un’ottica di comparazione interregionale.