Dalle biobanche ai Genetic Social Networks. Immaginari giuridici e regolazione di materiali biologici e informazioni

(personali, mediche, biologiche e genetiche) e delle biobanche – i luoghi dove le raccolte, sempre più organizzate ed estese, di materiali e informazioni sono stoccati, preservati e distribuiti – è inscindibile dai puzzle normativi che sono stati elaborati per governarne e regolarne modalità e direzioni1. Ripercorrendo le principali tappe dell’inquadramento normativo di materiali biologici e informazioni nei contesti europeo e statunitense, la presente analisi giunge fino all’ancora fluido panorama contemporaneo. Negli iniziali tentativi di disciplinare la materia, Stati Uniti ed Europa comunitaria avevano diversamente giocato con le categorie ritenute rilevanti nella configurazione giuridica del rapporto tra l’individuo e le sue componenti biologiche: l’autonomia e/o la privacy del soggetto e i diritti di proprietà. Ma un profondo cambiamento normativo è in atto all’interfaccia tra biologia, genetica, ICT (Information and Communication Technologies) e social networks. La circolazione su Internet dei dati genetici e l’inclusione nel più ampio spazio di sperimentazione e condivisione dei social networks sta cambiando la partecipazione e il ruolo del pubblico nelle ricerche e il modo stesso di fare scienza