La frammentazione della scienza per la policy e i diritti negati: i casi italiani di talidomide e XLH

In the face of uncertainties in science policy, in recent years the European legislator has combined reflections coming from post-normal science and from the idea of co-production between science and policy to build more open and transparent public decisions. But the science for policy is still often fragmented between the European and national levels, where opaque policy choices are legitimized by presumed scientific objectivity and certainty. The Italian stories of a teratogenic drug, thalidomide, and a rare genetic disease with a very expensive therapy, XLH, reflect and exemplify such fragmentation and opacity.

A fronte delle ineludibili componenti di incertezza della conoscenza scientifica per la policy, negli ultimi anni il legislatore europeo ha unito riflessioni che vengono sia dalla scienza post-normale sia dall’idea di co-produzione tra scienza e policy per costruire decisioni pubbliche più aperte e trasparenti. Ma la scienza per la policy è spesso ancora frammentata tra livello europeo e livelli nazionali, dove scelte di policy opache sono giustificate da presunte oggettività e certezza. Le storie italiane di un farmaco teratogeno, il talidomide, e di una malattia genetica rara con una cura molto costosa, la XLH, riflettono ed esemplificano tale frammentazione e opacità.