Come misurare la qualità che genera valore in cure palliative

Nel 2006, gli economisti americani Porter e Teisberg sostennero che definendo e misurando gli obiettivi da raggiungere per una specifica condizione e orientando le cure fornite al raggiungimento di quei risultati si sarebbe ottimizzato il rapporto Outcome/Costi, incrementando il Valore complessivo del percorso di cura (1,2). Tale concetto fu successivamente ripreso e ampliato da Berwick nel 2008, che introdusse il concetto di Triple Aim nel quale, accanto agli obiettivi del miglior outcome per il paziente e del minor costo possibile, aggiunse una dimensione di popolazione per l’individuazione della giusta metrica e dei giusti servizi da offrire (3). Infine, nel 2014 Bodenheimer propose il “quadruple aim”, che per una sanità di valore riteneva fondamentali quattro aree: gli outcome, i costi, l’esperienza del paziente e l’esperienza degli operatori sanitari (4). Una medicina basata sul valore (Value-Based Medicine - VBM), che dunque è l’utilizzo delle risorse in modo equo, sostenibile e trasparente, con lo scopo di offrire la cura migliore a ciascuno sia in termini di outcome di salute che in termini di esperienza, riesce dunque a riunire in sé principi cardine degli studi di costo-efficacia, della medicina basata sull’evidenza e delle cure centrate sul paziente (5). Si distinguono infatti quattro pilastri del Valore: il valore personale, relativo all’adesione di una cura agli obiettivi e valori personali dell’assistito; il valore tecnico, che indica l’appropriatezza delle risorse utilizzate in funzione degli outcome raggiunti; il valore allocativo, che sottolinea l’importanza di investire le risorse presenti in modo equo; il valore sociale, relativo alla capacità di un intervento sanitario di rinforzare la partecipazione sociale degli individui, capacitando così sia il singolo che la popolazione nel suo complesso (6). Guardando alle cure palliative, che dalla loro nascita e definizione mirano ad una “cura attiva e totale” (Legge 15 marzo 2010 n. 38, Art.2) con una presa in carico non solo dell’assistito ma dell’intero nucleo familiare, risulta chiaro il beneficio apportato dall’applicazione della logica della VBM: riguardo al valore Personale, nel fine vita spesso gli obiettivi vanno concordati con l’assistito o con il nucleo familiare in relazione ai propri valori; l’appropriatezza di un’azione di diagnosi/cura/riabilitazione, nell’ambito del valore tecnico, ha un rapporto costi/benefici che cambia nel paziente in cure palliative; in merito al valore allocativo, il setting di fine vita va ad esempio scelto in base ai criteri di equità; infine, per il valore sociale, l’azione in équipe che si svolge in cure palliative, includendo anche lavoratori del sociale, volontari, caregiver e assistito potrebbe promuovere le connessioni sociali portando ad un empowerment del nucleo assistito e della società (7). Il passaggio da medicina evidence-based a value-based implica dei cambi di paradigma tutt’altro che semplici, che necessitano di essere adeguatamente focalizzati e misurati. Nell’ambito delle cure palliative, ci sono già diverse esperienze documentate nella letteratura scientifica che suggeriscono alcuni obiettivi da poter misurare nell’ambito delle quattro aree del quadruple aim. Gli outcome del paziente possono riferirsi, ad esempio, ad un miglior controllo del dolore, un minor ricorso alle cure intensive o ai ricoveri ospedalieri inappropriati, alla minore insorgenza di depressione o ulcere da decubito (8,9). L’esperienza del paziente può essere descritta dal luogo del decesso coerente con i propri valori, dall’apertura della struttura alle visite di parenti o amici, dall’esperienza direttamente riferita dal paziente o dal caregiver (8,9) . L’esperienza degli operatori sanitari può invece essere valutata mediante la misurazione del livello di burnout, della formazione offerta, del lavoro in team e della comunicazione efficace tra gli operatori che permette una pianificazione tempestiva delle cure (10,11,12). Riguardo ai costi, sono numerose le evidenze sulla costo-efficacia delle cure palliative (13). Tuttavia, anche nell’ambito dei modelli di rimborso bisognerebbe tendere ad un tipo di finanziamento che superi alcuni limiti legati al modello attuale: ad esempio, il ricorso a specifici indicatori dovrebbe essere sempre più trasparente, esplicito e legato ai meccanismi di rimborso, e i pagamenti out-of-pocket degli assistiti dovrebbero essere sempre attentamente monitorati, per valutarne la riduzione (14). Nell’ambito delle cure palliative ci sono già esperienze di finanziamenti orientati alla logica del valore, con una premialità ancorata ad una serie di outcome predefiniti riconducibili alle seguenti aree: esperienza del paziente, ad esempio misurando la frequenza e l’efficacia delle comunicazioni con i medici o la percezione relativa al miglioramento dei sintomi; utilizzo delle risorse, con analisi di costo-efficacia che includono i giorni di degenza, le riammissioni ospedaliere, l'utilizzo del pronto soccorso, l’out-of-pocket per il beneficiario; coordinamento delle cure, per il quale si esaminano processi come la documentazione e la riconciliazione terapeutica, la condivisione di dati e informazioni tra i differenti operatori sanitari e tra gli enti di riferimento; assessment, per il quale si valuta se gli erogatori mettano in atto sorveglianze necessarie a rispondere tempestivamente al bisogno della propria popolazione di assistiti (es. Scale per la depressione, il dolore, la periodica revisione dei piani di cura di follow-up) (15). Oltre alla criticità del pagamento svincolato dai risultati ottenuti in termini di qualità dell’assistenza, risulta importante tenere in considerazione un’ulteriore caratteristica dei processi di cura: essi coinvolgono, per un unico paziente in una specifica condizione, molti attori distribuiti in diversi setting (reparto ospedaliero, ambulatorio, studio del medico curante, operatori domiciliari), che secondo il modello attuale sono rimborsati separatamente. Un metodo per superare questa ulteriore criticità può essere l’adozione del cosiddetto Bundled Payment. Se nel modello attuale, fee-for services, ogni prestazione viene rimborsata al provider che la eroga, nel pagamento bundled viene definito a priori quanto richiesto per un episodio di cura, e rimborsato complessivamente a tutti i provider. Per episodio di cura si intende tutto ciò che può succedere relativamente ad una specifica condizione di salute in un determinato lasso temporale: si includono, quindi, prestazioni professionali, esami diagnostici, terapie, trasporti in ambulanza, ricoveri. Stabilendo il valore dei bundled payments a priori, ogni erogatore si assume una quota di rischio, dal momento che un utilizzo inappropriato dei servizi porta ad una perdita anche finanziaria (16). In conclusione, una prospettiva di finanziamento in ottica value-based potrebbe essere quella di un Bundled Payment, come sopra definito, o anche ancorato a obiettivi espliciti di qualità predefiniti. In un processo di cura complesso e articolato come quello delle Cure Palliative, l’attenzione al Valore in ogni sua area, con un orientamento formale verso una logica di miglioramento continuo della qualità espresso anche dall’adozione di differenti forme di rimborso, potrebbe favorire il raggiungimento dell’obiettivo della migliore assistenza possibile, con una condivisione esplicita da parte di tutti gli attori coinvolti.