The awareness of the IBD nurse position among patients from an Italian tertiary IBD centre

BACKGROUND: Inflammatory Bowel Disease (IBD) is a chronic condition characterized by acute relapses which have an important impact on the quality of life of patients, both physically and psychologically. In the personalized care of IBD patients, a key role is covered by the IBD nurse, who provides psychological and educational support, as well as a source of contact for all patients. AIM: Aim of the present study was to assess the perception of IBD patients about roles, competences and abilities of the IBD nurses in a specialized center. This is the base for further programs aiming to improve quality of care. METHODS: A questionnaire composed of 15 statements regarding the role of the IBD nurse in their treatment was offered to all patients attending this IBD center over a 3-month period. Results were showed comparing those of patients currently receiving treatment with a biologic therapy to those receiving non-biologic therapy. RESULTS: Patients in this center have a poor awareness of the IBD nurse role, particularly those not receiving biologic treatment. Although most patients are aware that they can use the IBD nurse as a point of contact, the majority are not aware of the qualifications of the IBD nurse to discuss their treatment options and provide psychological support. CONCLUSION: Our survey shows that the figure of the IBD nurse is still poorly recognised by patients, with a likely resultant underutilisation of the services of a highly skilled and educated professional. Several key issues for improvement for the IBD nurse service have been raised by this study and warrant similar investigation in other centres.

BACKGROUND: La malattia infiammatoria intestinale (IBD) è una condizione cronica caratteriz- zata da recidive acute che hanno un impatto importante sulla qualità della vita dei pazienti, sia fisi- camente che psicologicamente. Nella cura personalizzata dei pazienti IBD, un ruolo chiave è rico- perto dall'infermiere IBD, che fornisce supporto psicologico ed educativo, nonché una fonte di contatto per tutti i pazienti. OBIETTIVO: lo scopo del presente studio era valutare la percezione dei pazienti con IBD sui ruoli, le competenze e le abilità degli infermieri IBD in un centro specializzato. Questa è la base per ulte- riori programmi volti a migliorare la qualità dell'assistenza. METODI: un questionario composto da 15 dichiarazioni riguardanti il ruolo dell'infermiere IBD nel loro trattamento è stato offerto a tutti i pazienti che frequentano questo centro IBD per un periodo di 3 mesi. I risultati sono stati mostrati confrontando quelli dei pazienti attualmente in trattamento con una terapia biologica con quelli che ricevono una terapia non biologica. RISULTATI: i pazienti in questo centro hanno una scarsa consapevolezza del ruolo infermieristico IBD, in particolare quelli che non ricevono cure biologiche. Sebbene la maggior parte dei pazienti sia consapevole di poter utilizzare l'infermiere IBD come punto di contatto, la maggior parte non è a conoscenza delle qualifiche dell'infermiere IBD per discutere le proprie opzioni di trattamento e fornire supporto psicologico. CONCLUSIONI: l’indagine mostra che la figura dell'infermiere IBD è ancora poco riconosciuta dai pazienti, con una probabile conseguente sottoutilizzazione dei servizi di un professionista alta- mente qualificato e istruito. Diverse questioni chiave per il miglioramento del servizio infermieri- stico IBD sono state sollevate da questo studio e richiedono indagini simili in altri centri.