LE SINDROMI GENETICHE RARE. PERCORSI EDUCATIVI

The thesis is composed by two parts, with the purpose of examining the theme of educational intervention with children affected by rare genetic syndromes. The first part deals the problem of the terms “cure” and “care” , in their relationship with educational sciences: from philosophical reflections to the role, the meaning and the fields in which it is possible to identify trackways of care. The second part of this work is focused on the study of educational problems about four rare genetic syndromes: Prader-Willi syndrome, Angelman Syndrome, Rett Syndrome and Kabuki Syndrome. For each one of these syndromes, we presented new acquirements about cognitive functions, personality development and strategies of educational, rehabilitative intervention and social integration.

La tesi si compone di sei capitoli, articolati in due parti fondamentali allo scopo di esaminare il tema dell’intervento educativo in particolari condizioni di disabilità, esplorando il campo ancora poco indagato delle sindromi e malattie rare. La prima parte affronta il problema della cura e del prendersi cura, nel loro stretto legame con la scienza pedagogica: muovendo da alcune riflessioni di carattere filosofico, si giunge a delineare il ruolo, il significato e i contesti in cui è possibile identificare possibili percorsi di care educativo. La seconda parte dell’elaborato sarà interamente focalizzata sullo studio delle problematiche educative connesse ad alcune condizioni genetiche rare. Dopo una disamina di carattere generale, vengono affrontate nel dettaglio quattro sindromi specifiche: la sindrome di Prader-Willi, di Angelman, di Rett e di Kabuki. Per ognuna di esse, vengono presentate le più recenti acquisizioni nel campo del funzionamento cognitivo, dello sviluppo della personalità e delle possibili strategie di intervento educativo, riabilitativo e di inserimento sociale.