L'etica della ricerca biomedica con l'uomo:valore e significato della partecipazione delle persone alle sperimentazioni cliniche

La ricerca biomedica costituisce un ambito del sapere biomedico essenziale per il progresso della medicina e per il bene stesso dell’uomo. Vi sono in effetti ampie convergenze sui contenuti fondamentali dell’etica della sperimentazione clinica. Ma il fatto che ci sia una sorta di consensus su molti aspetti pratici dell’etica della sperimentazione non deve però trarre in inganno quanto alla reale condivisione sulle questioni fondamentali: i dissensi emergenti sulle singole questioni, come il confronto versus placebo o gli standard etici per la sperimentazione nei Paesi in via di sviluppo, riflettono spesso radicali divergenze fra i presupposti culturali soggiacenti a questo apparente consenso. Le interpretazioni del significato della ricerca biomedica sono in effetti molteplici e spesso rimangono implicite, poiché tali posizioni convergono quasi sempre nelle indicazioni operative presenti nelle linee guida e nelle regolamentazioni. Un certo dibattito, seppur confinato, si è sviluppato intorno al tema della giustificazione etica della sperimentazione, ma soprattutto in relazione alle motivazioni e al significato del coinvolgimento delle persone nelle ricerche cliniche: perché una persona dovrebbe partecipare ad una sperimentazione? Che significato dare a questa scelta? Le teorie che giustificano il coinvolgimento delle persone nelle sperimentazioni si basano ora sulla doverosità a partecipare, per rispondere ad una chiamata, che è per tutti, a contribuire al fondamentale progresso scientifico, ora sul concetto di alleanza per la ricerca, all’interno di una tradizione etico-deontologica, rappresentata da una sorta di contratto-partnership tra soggetto e ricercatore, ora su un significato – ma questo è l’elemento più difficile da far emergere, come testimoniano i pochi studi sulla materia, – di prossimità e di partecipazione solidale. Partecipare ad una sperimentazione - al di là delle attese verso una nuova terapia che il paziente può legittimamente avere e che il medico-ricercatore deve chiarire e definire - è una scelta che esprime innanzitutto una con-divisione tra soggetto e ricercatore. Condividere in questo caso significa fare insieme (collaborando secondo il proprio ruolo) un nuovo percorso, fatto di atti, di decisioni, di problemi, di speranze, per trovare, nell’ambito dell’obiettivo generale della cura, nuove soluzioni contro la malattia. Il vero senso di tale condivisione del soggetto/paziente non può che essere frutto di un’adesione assolutamente libera e quindi pienamente consapevole, scevra da ogni condizionamento: si tratta non di una generica adesione al progresso della medicina ma a contribuire, in prima persona, a quello specifico obiettivo della sperimentazione. Perciò la scelta è della persona e non può essere considerata una obbligazione verso la società. Invece è importante sottolineare ai soggetti, qualora non l’avessero già compreso, il valore della solidarietà verso altri. Gli obiettivi della ricerca possono così avere un significato molto più alto del mero risultato scientifico e diventare un segno concreto della speranza non solo di chi partecipa e contribuisce ma anche di altri che percorrono, sconosciuti ed ignari, lo stesso di percorso di sofferenza.