ANZIANI E CAREGIVER DI FRONTE ALL'INSORGERE DELLA DEMENZA. UNA RICERCA PARTECIPATIVA

The research aim was to investigate the experiences of people and families who are experiencing the early stages of dementia, in order to understand which specific helps could be provided to support people, with their particular needs, in this first and delicate phase of the disease. Considering its field of investigation and its object, this research has been particularly suited to the application of the participatory research methodology. The research in the entire research process has actively involved people who have a direct, personal or job-connected experience of the disease. Tools as a semi-structured interview and a diary has been used to investigate the point of view of family caregivers and their elderly relatives with cognitive impairment. The results obtained have been multiple, heterogeneous and allowed us to understand the experiences of the family caregivers and of the subjects who face the disease directly. These results have been divided by different areas and have been organized using concept maps. Six maps have been focusing on the point of view of the caregivers and four maps focusing on the experience of the elderly. The results allowed the researcher to understand different elements: what caring means for the caregivers and what to be assisted means for the elderly with cognitive impairment; the attitudes and emotions of both players about the disease; the role of the family and other significant figures in this situation; the relationship with the services and how families face this problem.

L’obiettivo della ricerca è stato quello di indagare le esperienze delle persone e delle famiglie che stanno vivendo le prime fasi della demenza all’esordio, con lo scopo di comprendere come potrebbero essere forniti aiuti specifici per sostenere le persone, con i loro particolari bisogni, proprio in questa prima e delicata fase della malattia. Considerato il suo campo di indagine e il suo oggetto, tale ricerca si è prestata particolarmente all’applicazione di una metodologia di ricerca di tipo partecipativo. La ricerca infatti ha visto coinvolti attivamente in tutto il processo di ricerca i soggetti che hanno un’esperienza di vita diretta, personale o legata al loro lavoro quotidiano, del fenomeno da studiare. Sono stati utilizzati lo strumento dell’intervista semi-strutturata e del diario per indagare il punto di vista dei caregiver familiari e degli anziani affetti da deterioramento cognitivo e/o demenza in fase iniziale. I risultati ottenuti, molteplici ed eterogenei, hanno permesso di comprendere sia i vissuti dei caregiver familiari sia dei soggetti che in prima persona affrontano la malattia. Tali risultati sono stati divisi per aree tematiche, proponendo delle mappe concettuali: sei che si focalizzano sul punto di vista dei caregiver, quattro che focalizzano l’attenzione sul vissuto degli anziani. I risultati permettono di comprendere il significato che ha il prendersi cura per il caregiver e il ricevere assistenza per l’anziano; gli atteggiamenti e le emozioni di entrambi riguardo la malattia e gli aspetti legati ad essa; il ruolo della famiglia e di altre figure significative in questa situazione; il rapporto con i servizi e le modalità con cui le famiglie affrontano questo problema.