LA QUALITA' DELLA VITA NEL BAMBINO E NELL'ADOLESCENTE CON DISTURBO DEL MOVIMENTO: RIFLESSIONI METODOLOGICHE E LETTURA DELL'ESPERIENZA SECONDO UN'ANALISI QUANTITATIVA E QUALITATIVA

The study approach has tackled the challenges of international paediatric Quality of Life (QoL) research by analysing QoL indicators and by using measures that are applicable for children and adolescents, as well as their parents to compare their perception about the subject’s QoL. Subsequently a pilot study on QoL of children with dystonia was developed. The data were collected by KIDSCREEN-52 questionnaires. The KIDSCREEN-52 instrument measures ten Rasch scaled Health Related QoL dimensions. All interviews were recorder in order to a content analysis. Content analysis and text analysis were carried out using T-LAB software. Six children and adolescents (aged 8-17) with dystonia and 6 parents’ interview were collected in this pilot study. We want to underline that all the children reported higher QoL’s level than the QoL attributed by parents. The results of Kidscreen showed that the children obtained higher scores (so a better QoL too) than those that were reported by their parents in the following areas: psychological well-being, mood and emotions, relationships with peers, school. The QoL’s average values in our sample, however, are often lower than the Kidscreen’s European average standards. The content analysis shows that school inclusion influences all the QoL dimensions.

Questo studio ha raccolto la sfida lanciata dalla ricerca pediatrica internazionale sulla qualità della vita (QoL), relativamente all’analisi degli indicatori e all’uso delle misure applicabili a bambini ed adolescenti, come ai loro genitori, allo scopo di comparare le percezioni soggettive di QoL. Successivamente, sulla base di queste analisi, è stato sviluppato uno studio pilota sulla QoL dei bambini con distonia. I dati sono stati raccolti attraverso i questionari KIDSCREEN-52 che misurano fino a dieci dimensioni Health Related QoL. Tutte le interviste, riferite alla somministrazione dei questionari, sono state audioregistrate allo scopo di un’analisi dei contenuti. sviluppate attraverso il software T-LAB. Sei bambini ed adolescenti con distonia, ed i loro genitori, sono stati intervistati nello studio pilota. I risultati del Kidscreen evidenziano che i bambini ottengono alti punteggi (quindi una migliore QoL) in dimensioni quali il benessere psicologico, le emozioni, il rapporto con i pari e la scuola. I punteggi generali di QoL risultano spesso minori rispetto al campione normativo europeo. La content analysis evidenzia come la dimensione della scuola influenzi tutti i domini di QoL. Lo studio si conclude con una proposta progettuale, verso una ricerca sulla QoL che veda la collaborazione del comparto sanitario con la scuola.