Il coinvolgimento dei genitori nelle cure di fine vita: studio qualitativo in una Terapia Intensiva Pediatrica

Introduzione. Recentemente la letteratura ha iniziato ad occuparsi del tema del coinvolgimento dei pazienti nel processo di cura attraverso il concetto di patient engagement. Il costrutto di engagement è stato fin’ora studiato in relazione al paziente ma mancano contributi specifici volti a studiare il processo di engagement dei caregivers. Il fine vita in ambito pediatrico è un ambito in cui il coinvolgimento dei genitori è stato invocato sotto diversi aspetti, eppure poco si sa della percezione dei genitori riguardo l’engagement nel processo di cura. All’interno di un più ampio studio sulle cure di fine vita in Terapia Intensiva Pediatrica (TIP) il presente lavoro ha l’obiettivo di esplorare la percezione di engagement dei genitori nelle cure di fine vita. Metodi. Lo studio si è svolto presso la TIP dell’Ospedale XXX di Milano. Con i genitori dei bambini deceduti tra il 2007-2010 e che hanno accettato di prendere parte allo studio, sono state effettuate delle interviste semi-strutturate riguardanti l’esperienza delle cure di fine vita. Le interviste sono state analizzate tramite analisi del contenuto, a partire da una definizione ampia di engagement estrapolata dalla letteratura. Risultati. Sono state condotte 8 interviste con 12 genitori. L’engagement dei genitori si articola su tre dimensioni: 1) informativa (sapere); 2) decisionale (decidere); 3) relazionale (esserci). Queste dimensioni possono variare come essere copresenti in gradazioni diverse durante il ricovero del figlio. Conclusioni. Dall’esperienza dei genitori emerge un concetto multidimensionale di engagement. In questo ambito clinico sembra che l’engagement dei genitori nelle cure mediche si fondi sul coinvolgimento genitoriale e ne costituisca una declinazione. L’engagement verso i clinici e la TIP sembra continuare anche dopo la morte del figlio durante il processo del lutto.