Le biobanche, come è noto, sono luoghi di raccolta e custodia sistematica di materiali biologici e informazioni da utilizzare per finalità di ricerca. A partire dalla fine degli anni Novanta del secolo scorso, in ambito sia statunitense sia europeo, le ricerche sui materiali umani, quanto a requisiti di consenso e di protezione dei dati, sono state equiparate alle ricerche su soggetti umani.1,2 A dispetto di questo intento di tutela, tutavia, le modalità di consenso e controllo relative alla donazione dei materiali biologici sono state oggetto di controversie. I modelli di governance delle biobanche, sovente poco trasparenti e prevalentemente improntati a finalità di profitto, hanno faticato a guadagnare la fiducia dei donatori..
Tallacchini, M., Ficorilli, A., From biobank to “bioteca”: An innovative project to share decision-making and research processes, <<EPIDEMIOLOGIA E PREVENZIONE>>, 2019; 43 (1): 17-18. [doi:10.19191/EP19.1.P17.014] [http://hdl.handle.net/10807/166605]
From biobank to “bioteca”: An innovative project to share decision-making and research processes
Tallacchini, M.
Co-primo
;
2019
Abstract
Le biobanche, come è noto, sono luoghi di raccolta e custodia sistematica di materiali biologici e informazioni da utilizzare per finalità di ricerca. A partire dalla fine degli anni Novanta del secolo scorso, in ambito sia statunitense sia europeo, le ricerche sui materiali umani, quanto a requisiti di consenso e di protezione dei dati, sono state equiparate alle ricerche su soggetti umani.1,2 A dispetto di questo intento di tutela, tutavia, le modalità di consenso e controllo relative alla donazione dei materiali biologici sono state oggetto di controversie. I modelli di governance delle biobanche, sovente poco trasparenti e prevalentemente improntati a finalità di profitto, hanno faticato a guadagnare la fiducia dei donatori..
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